孤独症（又称自闭症），对于任何一个家庭来说都是一个沉重的话题。但是沉重的背后，有的家庭选择乐观面对，笃定前行，渐渐走向光明；还有越来越多的人和力量成为“星星的孩子”的守护者，不遗余力为他们点亮前行的灯。

　　在第16个世界孤独症日（2023年4月2日）到来之际，记者走进广东医科大学顺德妇女儿童医院儿童发育行为中心，走近“星星的孩子”和“守护星星的人”。

　　运作3年：

　　已确诊自闭症700余人

　　在大众的认知中，患有自闭症的孩子总是沉浸在自己孤独的世界里，不善交流，不会沟通，就像天空中闪烁着遥远的星星，充满诗意却远离我们的世界，孤独、神秘而遥远。

　　但对于农雪艳来说，自闭症孩子不神秘，也不遥远，她几乎每天都与他们打着交道。自2020年广东医科大学顺德妇女儿童医院儿童保健科成立儿童心理行为亚专科以来，曾有20多年儿童保健工作经验、担任该院儿童保健科副主任的农雪艳，便开始投身到儿童发育行为诊治这一细分领域。

　　2021年，随着就诊患儿的增多，专科规模进一步扩大，医院开辟了新的业务区域，成立了“儿童发育行为中心”，为专科拓展出2000多平方米的发展空间，专业团队由8人增加至近40人，中心采用“政府—医院—学校—家庭—社会”联动的“五位一体”儿童发育行为管理的顺德模式，为顺德儿童发育行为患儿提供更为充足的就诊空间和更强大的技术力量。

　　农雪艳的团队包括了医生、心理治疗师、康复治疗师、学前教育老师和生活老师等多种分工，针对儿童发育行为问题提供一体式的咨询、评估、诊断、治疗和教育服务。每周7天，中心都会开门迎诊来院的孩子。

　　“我们的医生每天都会迎来初诊或复诊的孩子，跟别的科室不同的是，我们除了向家长了解孩子病史之外，还要与孩子互动并进行观察。我们必须结合评估结果、病史和现场行为观察，才能给出诊断结果和治疗建议。”农雪艳说。

　　而对治疗师而言，他们每天的工作则是给不同的孩子制定干预计划，开展干预治疗、调整治疗方案、干预后进行评估。评估之后，还将对下一阶段的干预治疗重新制定方案。

　　作为顺德地区率先针对儿童发育行为障碍性疾病进行医教结合的专业诊疗机构，儿童发育行为中心年门诊量超7000人次，日均干预人数超100人。“中心运作3年里，已确诊自闭症患儿700多人，其中397人在我们中心接受干预治疗。”农雪艳说。

　　努力科普：

　　家长的诊查意识在加强

　　提及数据，农雪艳说不得不提患病率。“据统计，目前顺德地区7岁以下儿童约有22万人，按照国内权威报告中自闭症患病率0.7%这个数字来估算，顺德自闭症患儿人数约有1500人。”农雪艳介绍，对比中心3年确诊700余人这一数字，她认为，还有不少患儿还没被及时筛查出来，这是一个让他们感到焦急的情况。

　　对于自闭症诊治来说，早期识别、早期干预特别重要。“因此，我们花了很多力气，做了大量工作来开展科普和培训。”农雪艳介绍，2022年8月，国家卫健委颁布了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，这对于孤独症儿童家庭来说是一大利好消息，顺德区卫生健康局迅速作出部署，委托广东医科大学顺德妇女儿童医院制定本地工作方案，并明确规定顺德区内所有0~6岁儿童在社区儿保科进行健康体检时，均需要提供免费的孤独症筛查服务，筛查年龄与健康体检时间一致。

　　筛查内容包括“语言”“社交”“精细动作”“大运动”四个维度，凡有一项不通过，即判断为筛查阳性，需要转诊至广东医科大学顺德妇女儿童医院儿童发育行为中心进行复筛，复筛异常则需要进行进一步的诊断，以期达到“早期识别、早期诊断、早期干预”，减少孤独症患儿的不良预后。

　　此外，该院还承担起对全区社区儿童保健医生、幼儿园园医及老师的专项培训工作，以提高全区技术人员的专业水平，更好地做到早期识别和及时转诊；并通过线上直播、线下义诊等多种方式对大众持续进行科普教育，提高大众、儿童、家长对孤独症科普知识的知晓率；针对患儿家长，每周五天推出“家长课堂”，手把手地向家长传授丰富实用的家庭干预知识及技巧。

　　团队的努力，有了成果。据该院儿童发育行为中心统计，去年以来门诊每月接收的初诊患者中，通过医院宣传主动到院诊治的人数在全部就诊者中超过50%。“我们感觉到，部分家长的诊查意识在加强，只要我们努力去宣传和科普，就能继续提高自闭症的早期识别率。”农雪艳说。

　　谈到工作的难点，农雪艳认为，他们的难点不在疾病的诊断上，而在于怎么让家长接受这个诊断。“每当孩子被确诊，家长往往是抗拒的、逃避的，对诊断结果难以接受。”因此，医生往往需要花费很多时间与家长做沟通，向他们解释干预治疗的必要性和重要性。

　　但是，改变固有的认知很难。“所以，如果家长真的非常抗拒，我们会采取一个婉转的方式，我们秉承的理念就是：干预大于诊断。”农雪艳表示，家长不接受诊断结果不是最重要的，更重要的是要说服他们不要消极等待，不要错过干预时机，他们会告诉家长“既然孩子在沟通、社交、语言等方面的发育确实存在落后，那我们就从这几个方面去给他进行干预，让孩子得到进步”。

　　在第16个世界孤独症日到来之际，农雪艳呼吁全社会都来关注自闭症群体，希望大众正确认识自闭症，消除对自闭症的认识误区和歧视，做到早期识别、早期诊断、早期干预，可不同程度地改善患儿症状和不良预后，通过科学干预，大部分轻度自闭症孩子可以顺利回归到主流生活。